Teljes élet fogyatékkal – Interjú Verdes Tamással

“A TASZ Fogyatékosügyi programja önállóbb és teljesebb élet felé segíti a fogyatékkal élő embereket” – hangsúlyozza Verdes Tamás, a program koordinátora. – Az intézménytelenítés, a támogatott döntéshozatal, a visszakapott cselekvőképesség védelmében.

A TASZ megítélése kettős: vannak, akik nagyon szeretik, s vannak, akik nagyon nem, de vita nélkül az egyik legjelentősebb civil szervezet Magyarországon. Hogyan látod a helyzetét, megítélését?

Remélem, hogy az ügyfeleink szeretnek, miközben az államtól és a közintézmények dolgozóitól nem várhatjuk, hogy szeressenek, hiszen a TASZ az államot igyekszik ellenőrizni. A TASZ stabil és erős szervezet, és véleményem szerint stabilitásunk szorosan összefügg azzal, hogy tartózkodunk az állami forrásoktól.

Te mióta vagy a TASZ-nál, miért csatlakoztál?

2009 óta. Szerettem volna olyan szervezetnél dolgozni, amelyik azonosulni tud azzal, hogy a fogyatékos embereknek joguk van dönteni a saját életükről, és amely képes és hajlandó arra, hogy ezt skrupulusok nélkül belemondja az állam szemébe.

De miért pont a fogyatékosügyi területet választottad? A legtöbb embernek, aki ezzel a kérdéssel foglalkozik egy igen erős, személyes indíttatása, kapcsolata van.

Engem nagyon fiatal koromtól érdekelt ez a terület és egészen tudatosan foglalkoztam is vele. Már az érettségi előtt tudtam, hogy valamilyen formájában, valamilyen megközelítésből fogyatékos emberekkel fogok dolgozni. 1998 őszén az ELTE Gyógypedagógia Karán kezdtem meg tanulmányaimat, aztán tanítottam is ott három évet, előtte a Kézenfogva Alapítványánál és a Fővárosi Önkormányzat fogyatékos gyermekekkel foglalkozó intézeteiben dolgoztam, ahol súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek éltek.

Verdes Tamás

Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum

Mi a TASZ Fogyatékosügyi programjának fő fókusza?

Alapvetően négy területre koncentráltunk: az intézménytelenítés, a cselekvőképesség és gondnokság, a politikai jogok és az iskolai oktatáshoz való hozzáférés kérdésével. A fogyatékosügyi program fókuszában eredetileg az értelmi fogyatékos emberek álltak. Ez az utóbbi két-három évben részben kitágult, részben módosult: a pszichoszociális emberek jogaival is elkezdtünk intenzíven foglalkozni és így új jogintézmények, új problémák kerültek a látóterünkbe. Ezek közé tartoznak a pszichiátriai betegnek minősítettek emberi jogai, intézményekbe zárásuk, gondnokság alá helyezésük, kötelező gyógykezelésük.

A másik fókuszváltás, hogy egyre nagyobb figyelmet fordítunk arra, hogy ne csak a kormányzati döntéshozatalt befolyásoljuk, hanem magukkal az érintettekkel találkozzunk, és támogassuk őket abban, hogy maguk legyenek képesek változásokat elérni akár helyi, akár országos szinten.

Verdes Tamás

Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum

Az utóbbi fókuszváltásra miért került sor?

Az elmúlt négy-öt évben a kormányzattal való kommunikáció sokkal nagyobb akadályokba ütközik, mint korábban… Így is sok esetben lehet befolyásolni a döntéshozatalt, de azért azt tapasztalom, hogy a kormányzás bezárkózott, és jobbára csak magára hallgat.

Többek között ezért is indultunk el egy olyan irányba – megtartva a korábbi fókuszt –, mely során megpróbálunk kiépíteni egy rendszert, ahol az érintettekre koncentrálunk a legjobban. Ennek az egyik legfontosabb eredménye, hogy az elmúlt időszakban közösségformáló szolgáltatásba is belefogtunk: kisebb, nem budapesti fogyatékosügyi civil szervezeteknek is elkezdtünk szolgáltatni. Ennek folyománya, hogy most elindítottuk a szülői értekezleteket és készítettünk egy kártyajátékot. Ez a program kifejezetten iskoláskorú gyerekekre és a családjaikra fókuszál, azzal a céllal, hogy felkészítsük őket arra, hogy milyen jogsérelmekkel szembesülhetnek, ha „nagyok lesznek”. Például, hogyan kell fellépniük egy gondnoksági eljárásban, intézmény elhelyezésben, bármilyen jogsértés során.

Hogy kell egy ilyet elképzelni? Hogyan trenírozzátok őket?

Ez két konkrét tevékenységet jelent. Egyrészt a szülőknek szülői értekezleteket kínálunk. Értesítettük az iskolákat és kb. 100 civilszervezetet, hogy a TASZ ingyenes szülői értekezleteket tart az ország bármelyik pontján, és házhoz is megyünk. Ezeken a szülői értekezleteken tartunk egy rövid bevezető előadást az esetleges problémákról, olyan általános kérdésekkel, mint például helyezzem-e gondnokság alá a gyermekemet, mi lesz vele, ha én már nem leszek, hol fog majd lakni, mi lesz, ha családot akar majd alapítani, miközben én nem akarom.

A hagyományos intézményrendszer erre mindig kínál valamilyen választ. Például a szülőknek megmondják, hogy jóval a gyermek tizennyolcadik születésnapja előtt kezdjék meg a gondnokság alá helyezési eljárást. Mi viszont egy ilyen szülői értekezleten el tudjuk mondani, hogy mik egy ilyen döntés hátulütői, mit érdemes megfontolni, és hogy milyen alternatív megoldások vannak.

Mondo

A Mondo kártyajáték – A kártyák megmutatják, hogy mit tehet egy fogyatékos gyermek vagy felnőtt, ha bajba kerül – Forrás: TASZ

A másik program a Csillagház Általános Iskolával együttműködve történik. Kifejlesztettünk
egy kártyajátékot, mely a „Mondo” nevet kapta és ez tíz konkrét esetet mutat be, amelyekben egy fogyatékos gyermek vagy felnőtt bajba kerülhet. Ezek a kártyák pedig megmutatják, hogy mit tehetnek, hogy kilábaljanak a bajból.

Például a gondnokság alá helyezéssel kapcsolatban megjeleníti, hogy miként lehet azt elkerülni. Mindegyik témakörhöz van tíz-tizenkét kártya, így teljesen feldolgozva az eseteket. A kártyajátékot most teszteljük. Jövőre lesz végleges a paklink. Reméljük, hogy utána az iskolákban is tudják használni, és később lesz egy tantervi program elem is.

Milyen a felkeresett iskolák, illetve a szülők hozzáállása?

Az iskolák nyitottak, a szülők is örülnek a lehetőségnek, hiszen jelenleg őket az oktatási és a szociális rendszer szereplői tájékoztatják arról, hogy nekik mit kell tenniük és mire van szükségük.

Ez a tájékoztatás elsősorban a rendszer érdekeit szolgálja, s a gondnokság alá helyezés kérdésével kapcsolatban azt mondják, hogy ha nem helyezik gondnokság alá gyermeküket, akkor nem tudják intézni az ügyeiket, nem kapnak támogatást… A szülőnek azt azonban nem mondják meg, hogy ha a gyerekét gondnokság alá helyezi, akkor a gyámhivatal „beköltözik” az életébe, s onnantól kezdve ezt nagyon nehéz visszacsinálni.

A családalapítással kapcsolatban is csak azt közlik velük, hogy nem jó az, ha egy fogyatékos embernek gyermeke születik, mert az úgyis fogyatékos lesz, s úgyse tudja ellátni, úgyse lesz jó szülő, de arról nem érnek el információt, hogyan lehet támogatni egy fogyatékos embert abban, hogy maga hozzon erről döntést, és ha családot akar alapítani, akkor hogyan válhat jó szülővé.

Verdes Tamás

Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum

Milyen jó példákra gondolsz?

Magyarországon például a Lámpás 92 Alapítvány családot alapító fogyatékos embereknek is nyújt lakhatási támogatást: egy panelház egyik szintjének lakásában lakhat egy fogyatékos szülőpár, kapnak segítséget, hogy dolgozhassanak, fenntarthassák a családjukat és jó szülők legyenek. S mindezt abból az állami normatívából, ami annyi, amennyi. Ez egy hihetetlenül értékes szolgáltatás. Nem egy „csilivili” intézetet működtetnek, hanem egy olyan lakásba viszik be a szolgáltatásaikat, amelyben a magyar társadalom nagy része is él.

Nemrég Izlandon voltál kutatóúton, ott milyen jó példát láttál?

Izlandon azt láttam, hogy a jogrendszer elég idejét múlt, a szabályozásuk nagyon hasonló a miénkhez, mely mindenféle korlátozást megalapozna például a gondnoksággal kapcsolatban, de ezeket lényegében nem használják. Izland voltaképpen egy városállam, ahol erősek a bizalmi kapcsolatok, a szabályok és törvények le vannak írva, de ezeknél sokkal erősebb szabályozó az, hogy kis létszámú közösségek élnek együtt, amelyekben a bizalmi kapcsolatoknak nagy jelentősége van.

Magyarországon hogyan használják a bíróságok a meglévő szabályokat?

Sajnos itthon a bíróságok kézzel-lábbal ragaszkodnak a gondnokság alá helyezéshez. Nem látom az egész országot, de a saját ügyvitelünk alapján azt tapasztaltam, hogy olyan, mintha nem lenne alperesi jogképviselet, vagy a bíróság nem érezné kötelességének, hogy a nemzetközi jogi vonatkozásokat legalább mérlegelje. Volt, hogy a bíró azt mondta: Ő Magyarországon hoz ítéletet, a nemzetközi jog nem érdekli.

Ennél még sokkal súlyosabb probléma, hogy az elmeorvosi igazságügyi véleményeket – melyek sokszor egyenesen minősíthetetlenül gyengék –, a bíróság nem hajlandó kritikusan olvasni. Csak hogy a legsúlyosabb példákat említsem: volt olyan szakvélemény, amelyben a paranoid skizofrénia egyetlen tünetét sem azonosította a szakértő, mégis leírta a diagnózist; máskor az Ügyfelünk egyetlen tünete az volt, hogy disszimulál, vagyis nem volt tünete, és ez elég volt a skizofrénia diagnózisához; máskor a teljesen ép értelmű mozgáskorlátozott Ügyfelünkről írták le, hogy értelmi fogyatékos. És a bíróságok sokszor csont nélkül elfogadják ezeket a szakvéleményeket.

Verdes Tamás

Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum

Mennyire ismert a támogatott döntéshozatal lehetősége?

A támogatott döntéshozatalt a legtöbb szereplő nem ismeri, nagyon keveset tudnak róla. A bírók és az ügygondnokok is félnek alkalmazni, még a teljesen ép értelmű, minden ügyét intéző ügyfélnek sem ítélik meg. Bizonyára nagyon félnek a felelősség megadásától, hogy egy ember dönthessen a saját életéről. Nem azért helyezik gondnokság alá az adott személyt, mert enyhe értelmi fogyatékos vagy paranoid skizofrén, hanem attól félnek, hogy adott esetben, ha van egy ingatlana, akkor majd rendelkezik vele, és rosszul dönt. Ebben az esetben egy tulajdon el tud lehetetleníteni egy önálló életet, hiszen ilyenkor a bíró inkább nem adja meg a támogatott döntéshozatal lehetőségét.

Szívesen mondanám, hogy vannak rossz példák és vannak jó példák, de az elmúlt két évben, amióta Ügyfeleket képviselünk, én nem láttam olyan ügyet, ahol sikerült volna rávenni a bíróságot a nemzetközi jog olvasására vagy arra, hogy az igazságügyi szakvéleményeket ne szentírásként olvassák.

Akiket képviseltek, ők hogyan találnak rátok?

Több mint húsz év nagy idő, de ami érdekes, hogy egyre többen találnak meg minket intézetekből. Bíztatok is mindenkit, aki vissza akarja kapni a cselekvőképességét, hogy keressenek minket bátran!

Forrás: dr. Mikola Orsolya JogiFórum http://www.jogiforum.hu/interju/142

Reklámok

Szürke lenne, ha mind egyformák lennénk

Koncz Erika élete a tetoválás, a rock and roll és a meseírás. A 35 éves mozgássérült lány azt vallja, nincs egészséges és fogyatékos társadalom: csak egyfajta társadalom van, amit sokféle ember alkot. Egy fénykép és egy rövid jellemzés alapján személyre szabott meséket ír bárkiről – a történeteiben azonban nincsenek „gonoszak”.

Erika születésekor agyvérzést kapott és mozgássérült lett. Családjában a kezdetektől csak mint problémát tartották számon. A nővére például gyűjtést szervezett egy ízben, hogy egy új, modernebb kocsit kapjon, majd az adományokkal együtt eltűnt. Édesanyja nem dolgozott, édesapja ugyan igen, viszont amit megkeresett, azt rögtön el is itta. Ilyenkor gyakran eljárt a keze és a verésre nem volt mentség, hogy Erikának anélkül is fájdalmai vannak.

„Apám azt mondta mindig, hogy menjél rendesen… mert 18 éves koromig tudtam járni, csak csípőficamos voltam és elég hülyén mentem, ilyen csámpásan… úgy szoktam mondani, hogy heavy metal-balett stílusban. Aztán ha nem sikerült, durr egy pofon.”

„Aztán voltam fogdában”

Ötéves korában került fel Salgótarjánból a fővárosi mozgásjavító általános iskolába. Azt mondja, a szülei ugyan meg akartak szabadulni tőle, mégis ez volt a legjobb dolog, amit tehettek vele. Itt nem számított, hogy furcsán jár, mert mindenki furcsán járt, inkább az volt a fontos, ki mennyire okos. És ő az volt.

Amikor 15 éves korában vége lett az általános iskolának, haza kellett költöznie, mert nem vették fel egyik pesti gimnáziumba sem. A szülei ekkor már persze örültek annak, hogy otthon volt, mert jól jött nekik a lányuk után járó emelt összegű családi pótlék és az ápolási díj.

Koncz Erika

Fotó: hvg.hu

Erikának viszont sokkal nagyobb szabású tervei voltak a saját életével kapcsolatban, mint hogy a szülei kihasználják, így egy barátnője segítségével megszökött otthonról. „A legjobb barátnőm feltett a buszra, a másik barátnőm meg Pesten várt. Nála voltam utána két napig, aztán egyesek betojtak a rendőrségtől és elmondták hol vagyok. …aztán voltam fogdában… Mindenki azt hitte, meg fogok ijedni, de igazából én tök büszke voltam. Végül is melyik 15 éves mozgássérült lány mondhatja el magáról, hogy volt fogdában?”

Amikor a szülei érte mentek, úgy csináltak mintha nem értenék, miért szökött meg. Azt mondták, őt szeretik a legjobban a világon és menjen velük haza. „Teljesen hülyének néztek, de ez nem volt ritka, ugyanis azt gondolták, hogy azért, mert nem tudok normálisan menni, valószínűleg gondolkodni sem tudok rendesen. Persze ez majdnem mindenkire igaz. A mai napig van, hogy ha hivatalos ügyeket megyek intézni, nem nekem kezdik el mondani az engem érintő dolgokat, hanem annak, aki velem van. Ilyenkor mindig kedvesen meg szoktam jegyezni, hogy mozgássérült vagyok, nem értelmi fogyatékos. Mindig mindenki a mozgássérült tudatot akarta kialakítani bennem, de én sosem értettem, miért.”

„Kerekesszékben ülni se nem érdem, se nem hátrány”

Erikának egyébként 13 csípőműtétje volt. Sokáig azt hitték, tudnak javítani a járásán, aztán az egyik rutinbeavatkozás során elrontottak valamit. Utána összevissza kísérleteztek, de csak egyre rosszabb lett. Folyamatosan ordítani tudott volna a fájdalomtól. Dacos kamasz lett, és ugyan elintézte, hogy különbözeti vizsgával mégis felvegyék egy budapesti középiskolába, de szinte mindent meg is tett annak érdekében, hogy kirúgják onnan. Ettől csak az mentette meg, hogy nagyon jó tanuló volt.

18 éves korára annyira leromlott az állapota, hogy már egyáltalán nem tudott járni. Nem engedte, hogy még egyszer megműtsék, végleg kerekesszékbe került. Ez nem hátráltatta abban, hogy a Testnevelési Egyetemre járjon boccia (petanque-hoz hasonló parasport) sportoktatói szakra és a Buddhista Főiskolára is. És hogy kétszer megházasodjon.

„Szerencsés természet vagyok, mindig megtaláltam a magam kis társaságát. Mondjuk, szinte mindig ’épkézlábokkal’ barátkoztam. Ez nem bizonyítási kényszer miatt van, hanem mert nem gondolom, hogy nekem el kellene határolódni, és berakni magam a mozgássérült skatulyába. Kerekesszékben ülni se nem érdem, se nem hátrány. Ez csak egy tény. A legtöbb hasonló embernek van mozgássérült öntudata, de nekem nincs. Szerintem nincs olyan, hogy egészséges társadalom vagy fogyatékos társadalom. Én ettől tök ki vagyok akadva! Nem látok különbséget. Szerintem egyfajta társadalom van, amit sokféle ember alkot. Mondjuk, ezért sokan furcsán szoktak rám nézni, de szerintem így van és kész.” Persze rögtön hozzá is teszi, hogy ennek akkor mégiscsak van jelentősége, ha olyan helyre szeretne menni, mondjuk meginni egy sört, ahol lépcső van, és nem tud bemenni.

„Egy rövid jellemzés és egy fénykép alapján, bárkiről tudok mesét írni”

Hosszú éveken keresztül bármit is csinált Erika, hiába lelte benne az örömét, úgy érezte, nem ez az ő útja. 2004-ben Tibolddarócon töltött egy hétvégét, ahol találkozott egy 4 éves kislánnyal, Bogival, aki teljesen lenyűgözte. Azt, hogy pontosan mivel, nem igazán tudja megfogalmazni, de abban biztos: ő volt a legaranyosabb, legokosabb, legkülönlegesebb kislány, akivel valaha találkozott. Azt érezte, hogy azonnal írnia kell egy történetet, amelynek ő a főszereplője. Ahogy elkészült a mesével, kinyomtatta, és elküldte neki postán. A kislánynak annyira tetszett a mese, hogy újabb és újabb követte.

Aztán lassan híre ment a család rokonai és ismerősei körében a személyre szóló meséknek és egyre többen fordultak Erikához azzal a kéréssel, hogy az ő gyerekeikről is írjon egy történetet. Mára Erika főállású meseíró lett.

„Egy rövid jellemzés és egy fénykép alapján bárkiről tudok mesét írni. Különleges meséket, ugyanis nincsenek benne negatív hősök, nincsenek benne gonoszak. Úgy gondolom, hogy elég sok rossz dolog van a világban, legalább a mesék legyenek jók. Egyébként én nagyon szeretem ezt az egész meseírósdit. Nagyon tetszik, hogy ezt csinálhatom. Én ezért odavagyok.”

Az emberek meg a meséiért. Van olyan gyerek, aki a történetein keresztül értette meg, mit jelent az, hogy ételallergiája van, egy másik azóta nem fél a hajszárítótól, amióta egy mese megvilágította, miért nem kell.

szórólap a mesékhez

Fotó: hvg.hu

Mesét rendelni honlapjánkeresztül lehet. Mivel minden történet egyedi, személyre szabott, ezért a rendelése után mindenki egyedi árajánlatot kap. Egy mese alapáron 8 ezer forintba kerül, de ez terjedelemtől függően persze változhat. Ráadásul lehet kérni őket beköttetve és illusztráltatva is némi pluszköltségért.

„Örökre kísér majd minket”

Erika legnagyobb álma az, hogy saját könyve jelenhessen meg. Több kiadóval beszélt már, de a gyerekek hiába imádják a történeteit, senki nem akarta kiadni őket. Egy közösségi projekteket támogató honlapon keresztül is próbált pénzt gyűjteni, hogy saját gondozásban megjelenhessen a kötet, de aki segített neki ebben, eltűnt a pénzzel. A mecénásainak apránként, saját zsebből fizette vissza a támogatásukat. Persze Erika továbbra sem adja fel, és azt mondja, ha törik, ha szakad, neki saját mesekönyve lesz.

Honapján csak ilyen és ehhez hasonló véleményeket lehet olvasni: „Nagyon köszönöm a mesét! Én agyonbőgtem magam, amikor Nati felolvasta nekem az imént. Találó, frappáns, megható, tükörkép, örökre végigkísér majd minket.”  „Millió köszönet! Nem tudtam elolvasni elsőre, mert elöntötték a könnyek a szememet! Nagyon-nagyon hálás vagyok és szerencsésnek mondhatom magam azért, hogy megismerhettelek Téged! A mese nagyon tetszik és tényleg a mienk!”

Az öröm számára nem a legtermészetesebb érzés

Erikának – a meséken kívül – három igazán fontos dolog van az életében. Az „épkézláb” barátai, akik elfogadják olyannak, amilyen, és azt nézik, mi az, ami közös bennük. Ez pedig nem más, mint a másik két fontos dolog: a tetoválás és a rockzene iránt érzett szeretet.

A legtöbb tetoválása egyébként saját mesefigurái alapján készült. Egyik kezén Stefánia, a rózsaszín elefánt látható, aki mindent tud az állatokról, bal kezén pedig Fruzsi, a világ legbátrabb nyula, aki rockrépát eszik, ezért nem fél a farkastól. Legújabb szerzeménye pedig egy „Elmúlik”-felirat. Ez azért a fontos, mert azt mondja, ha fáj valamije, erőt ad, ha ránéz, illetve ha valaminek nagyon örül, emlékezteti arra, hogy át kell élnie minden pillanatát. Mert ugyan az öröm számára nem a legtermészetesebb érzés, de meg kell becsülni, és sokkal inkább érezni kell a súlyát, mint ahogy az emberek azt általában teszik.

„Az is másoktól függ, mikor tudok elmenni otthonról”

„Egyre rosszabb az állapotom. Igazából meg kellene műteni a térdem, mert széttört benne az összes porc, és nagyon fáj. De majd egyszer ez is elmúlik…” Erika jelenleg albérletben lakik egy budai panel 8. emeletén, ami nincs akadálymentesítve, így a férje, Gábor nélkül nem tud sehova elmenni. A legalapvetőbb dolgok elvégzése is gondot okoz számára, mint például a fürdés vagy a főzés.  

Szörnyű, hogy amúgy is korlátozva vagyok az állapotom miatt és akkor még az is másoktól függ, mikor tudok elmenni otthonról. Sokszor már fizikailag rosszul vagyok, ha el kell hagynom a lakást, mert olyan kevés alkalommal vagyok kint. Vagy például az, hogy nem tudok egyedül fürdeni. Ez egész egyszerűen megalázó. Hiába segít szívesen Gábor, ez egy olyan dolog, amit soha nem lehet megszokni.”

„Szürke lenne a világ, ha mind egyformák lennénk”

Ezektől függetlenül Erika szerencsésnek tartja magát, hogy azzal foglalkozhat, amivel szeret, és még valamennyi pénzt is tud keresni vele. Számára mégsem ez a legfontosabb, hanem az, hogy egyre többen ismerik, és a meséivel pedig örömet tud szerezni a gyerekeknek. Meg az, hogy minél több embernek elmondhassa, mennyire fontos, hogy megszűnjenek az előítéletek.

„Elsősorban mindenki ember és csak mellékesen mozgássérült, tetovált, vak vagy nagyothalló. Ezek nem jellemhibák. A különbségek csupán azt mutatják meg, hogy milyen szürke lenne a világ, ha mind egyformák lennénk.”

Forrás: Zalavári Noémi, http://hvg.hu/kultura/20150210_a_kilatastalansagtol_a_mesegyarig

A fogyatékkal élőknek sem jó az élethosszig tartó gondozás

A szokásos kérdésekkel készültem, amikor találkozót kértem Kiss Csabától, a Rehab Critical Mass megálmodójától és egyik főszervezőjétől. Vajon miben különbözik Csaba otthona egy átlag lakástól? Min múlik, hogy egy sérült ember mennyire válik önállóvá? Személyiségen? Családon? Környezeten? Kitűzött célokon? Egyáltalán mi történik, ha defektes lesz egy kerekesszék? Aztán az élet felülírta mindet.

Ahogy a Széna téren kissé idegesen várakoztam a találkozó előtt, hirtelen feltűnt, mennyi kerekesszékest látok a környéken. Aztán összeállt a kép: a helyszín Combinoval jól megközelíthető, akadálymentesek a járdaszegélyek, és a helyi bevásárlóközpont, valamint a Millenáris is viszonylag simán elérhető. Hogy ezt eddig miért nem vettem észre? Talán mert egyszerűen eszembe sem jutott egészségesként, hogy van más életmód is, mint az enyém. Nincs is ezzel baj. A düh és a bűntudat ott kezdődik, amikor az ember rájön: igen, van, akiknek lényegesen nehezebb, vagy épp lehetetlen bizonyos szolgáltatásokat elérnie, bár nagyon kevésen múlna, hogy ez ne így legyen. És akkor jön a düh, meg a tehetetlenséggel járó bűntudat, ami egészen addig tart, amíg meg nem érkezik egy mosolygós, határozott fiú.


Fotók: Pethes Gábor

Csaba végtelenül lazán és magától értetődően átveszi az irányítást, ahogy azt bármely érett férfi tenné. Javaslatot tesz a beszélgetés helyszínére, majd egész úton előzékenyen előre enged. Türelmesen kivárja az előtte megálló embereket, akiktől nem tud tovább haladni. Nem idegeskedik. Végül letelepszünk a Millenáris Park egyik csendesebb részén. A kerekesszék irányítópultjára egy ismeretlen rendeltetésű gomb mellé valaki egy nyulat ragasztott, hogy ki és miért, nem tudni, „így kaptam”, mondja Csaba.

Csaba teológus, ezt most elegánsan egy informatikus diplomával készül párosítani. Egyértelműen a családját „teszi felelőssé” az elért eredményekért: rengeteget köszönhet nekik. Az egyetlen, az elégedetlenséget már szinte súroló mondata is velük kapcsolatban hangzik el. Vagy inkább értük. Csaba nem érzi magát különösebben nehéz helyzetben, azonban úgy gondolja, egy fogyatékkel élő gyermek szülei számára az első pillanattól fogva nagyon fontos lenne a pszichológiai támogatás, ám sajnos erre nincs állami szintű koncepció.

De alapvetően nem kesereg azon, mi van és mi nincs. Azon sem kesereg, hogy nehezen mozgósítható a fogyatékkal élők társadalma. Márpedig egyelőre úgy néz ki, ha ők nem hallatják a szavukat és láttatják magukat, ahogy azt a Rehab Critical Mass rendezvénnyel épp tervezik, senki nem fog magától segíteni.

Ekkor persze már tódulnának a demagóg kérdések, hogy de hát mi mindenre van pénz, de egy újabb, könnyed nevetés és visszazökkenek abba a valóságba, ami talán az egyedül élhető. Türelem, elszántság, pontos célkitűzések mikro- és makroszinten. Mindez egy olyan intelligens személytől, aki 100%-ig pontosan ismeri a fogyatékkal élők mindennapjait, helyzetét.

Csaba és barátai, valamint az általuk „elvárt kritikus tömeg” nem valami ellen vonul utcára. Egyszerűen láttatni akarják magukat. Tudatni, hogy itt vannak, a társadalmunk részét képezik. Akik megfelelő állami segítséggel hasznosak és ténylegesen egyenlőek tudnak lenni. “Miért jobb bárkinek egy magatehetetlen ember, mint egy aktív, alkotó, önálló személy?” Már csak anyagilag sem éri meg magukra hagyni a fogyatékkal élőket és arra „nevelni” őket, hogy egy életen át tartó ellátást, gondozást kapnak. Ha odafent csupán állnak a kérdéshez, már akkor érthetetlenné válik az állami passzivitás.

Aminek nyomán ráadásul még egy problémával szembe kell néznünk: ez pedig a fogyatékkal élők sérülő önbecsülése, énképének torzulása. Talán ennek tudható be a korábban említett passzivitás, az érdekképviseletek hiánya, gyengesége. Csaba persze ennél a témánál is elnéző és optimista. Miért ne lenne az, épp egy jó hangulatú eseményt szervez, ami talán az a bizonyos első lépés. Az sem bántja, hogy bár Magyarország jó ideje kötelezettséget vállalt a közszolgáltatásokhoz történő egyenlő esélyű hozzáférésre, a határidőket a parlament eltörölte azzal, hogy majd később, egy fogyatékosügyi programban határozza meg őket. Jelenleg tehát semmi sem kötelezi a döntéshozókat, hogy hozzáférhetővé tegyék az intézményeket, amelyek több mint harmadába – főleg az iskolákba és az orvosi rendelőkbe (!) még mindig képtelenség bejutni kerekesszékkel.

Nem csak járdaszegélyekről és liftekről van szó. Ahogy nem csupán mozgássérültekről. Látás-, hallássérültekről, értelmileg akadályozottakról: sok-sok emberről, akiket pontosan ugyanazok a jogok illetnek meg, mint bármelyik magyar állampolgárt. És akiknek, hogy bizonyos, számunkra teljesen evidens jogokat gyakorolhassanak, például, hogy kijussanak az otthonuk épületéből, el tudják olvasni a gázszámlát, sőt: hogy akkor is értsenek egy mozifilmet, vagy egy iskolai előadást, ha nem hallják, látják azt. De nem a pénzhiány, vagy a tehetetlenség miatt toporgunk egy helyben. Egyszerűen azért nem történik semmi, mert nem fontos a téma.

Csaba sosem járt a Critical Mass rendezvényen, dee pontosan tudja, milyen eredményeket értek el a szervezők és a bringás társadalom csupán azzal, hogy megmutatták, igenis tényezők. A Rehab Critical Mass célja tehát a láthatóság, magának a fogyatékkal élők társadalmának a mozgósítása, előcsalogatása, a döntéshozók megpiszkálása és persze az érzékenyítés. Ahogy pár óra alatt engem, úgy nevelik majd talán lépésről-lépésre Csabáék a társadalmat is. Nincs másra szükség, csak személyes élményre, találkozásra, amely után már esélyünk sincs a valóságtól elrugaszkodott véleményt formálni a fogyatékkal élőkről és akár meg is hozhatjuk a magunk döntéseit velük kapcsolatban. A politikusok meg a magukét.

A fogyatékos személyt megillető jogok

Környezet – 5. § (1) A fogyatékos személynek joga van a számára akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre.
Kommunikáció – 6. §. A fogyatékos személy számára biztosítani kell az egyenlő esélyű hozzáférés lehetőségét a közérdekű információkhoz, továbbá azokhoz az információkhoz, amelyek a fogyatékos személyeket megillető jogokkal, valamint a részükre nyújtott szolgáltatásokkal kapcsolatosak.
Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés – 7/A. §(1) A fogyatékos személy számára – figyelembe véve a különböző fogyatékossági csoportok eltérő speciális szükségleteit – biztosítani kell a közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférést.
Közlekedés – 8. § A közlekedési rendszereknek, továbbá a tömegközlekedési eszközöknek, utasforgalmi létesítményeknek – beleértve a jelző- és tájékoztató berendezéseket is – alkalmasnak kell lenniük a fogyatékos személy általi biztonságos igénybevételre.
Támogató szolgálat, segédeszköz – 11. § A fogyatékos személy részére biztosítani kell a fogyatékossága által indokolt szükségleteinek megfelelő támogató szolgálat igénybevételét, továbbá segédeszközt.

Forrás: http://www.hir24.hu/belfold/2014/10/18/a-fogyatekosoknak-sem-jo-az-elethosszig-tarto-gondozas/

Filmajánló: Szavak nélkül

Mateusz egy fiatal fiú, aki 26 éve tolószékben él, és nem tud kommunikálni senkivel, mert agyi sérülése miatt a beszédre képtelen. Egy orvos ki is mondja róla az ítéletet: nem érdemes foglalkozni vele, mert nem több ő, mint egy növény. Ám Mateusz belül mindent átél. Ugyanolyan érzelmei vagy indulatai vannak, mint bárkinek. Nem adja fel a küzdelmet, próbál kommunikálni a környezetével, és be akarja bizonyítani, hogy ő nem egy növény, hanem nagyon is – ember.

További információk: http://www.port.hu/szavak_nelkul_chce_sie_zyc/pls/fi/films.film_page?i_where=2&i_film_id=150728&i_city_id=3372&i_county_id=1&i_topic_id=2

Önálló életvitel

Várhatóan 2015 nyarán költözhetnek ki a környező településekre a Bélapátfalvai Idősek, Fogyatékosok Otthona és Módszertani Intézetének fogyatékkal élő lakói. Ahogyan arról már korábban is írtunk, az intézmény fogyatékosok otthona részlegéből 150 ember 15 lakásba költözik ki, s 6-12 fős lakóközösségekben élnek majd Bélapátfalván, Bükkszentmártonban, Mónosbélben, Nagyvisnyón és Szilvásváradon.

Tóth Erzsébet, az intézmény igazgatója elmondta, jelenleg az önállóbb életvitelt lehetővé tévő épületek kialakítását készítik elő: a kiviteli tervek elkészítése, az engedélyeztetés, illetve a közbeszerzések kiírása következik. A lakók az épületek felújítása, bővítése után költözhetnek majd ki. A fogyatékossággal élő emberek társadalmi befogadását és beilleszkedését elősegítő országos kampánnyal párhuzamosan jelenleg a lakókörnyezet „érzékenyítése” zajlik.

– A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. felhívására benyújtott sikeres pályázatnak köszönhetően elindítottunk egy rendezvénysorozatot abból a célból, hogy azokon a településeken, ahová tervezetten költözünk, az ottani lakosok és a fogyatékkal élők közelebb kerüljenek egymáshoz, ismerjék meg egymást. Mindenhol bemutatjuk az intézményben működő foglalkoztatási színtereinket, melyhez egy-egy kisebb kézműves műhelyt állítunk föl, ahol megismerkedhetnek a nálunk folyó értékteremtő munkával.

A programokon részt vesznek otthonunk lakói is, nem csupán azok, akik majd az adott településre költöznek, hanem mások is, s persze a kulturális csoportjaink is megmutatják magukat. Várjuk a leendő szomszédokat is, nagyon örültem annak, amikor idejött hozzánk beszélgetni az a holland házaspár, akik ingatlana mellett megépül az egyik lakóház. A rendezvénysorozat első tapasztalatai kedvezőek, kellemesen együtt töltötték a napot a helyszínre érkező helyiek és vendégek, illetve az intézményünkben élő sérült emberek a kézműveskedés és a szórakoztató műsorok során egyaránt – fejtette ki az első, bükkszentmártoni állomáson Tóth Erzsébet.

Folyamatosan zajlik a lakók és a dolgozók felkészítése. A lakók számára az intézmény munkatársai tematikus, a változásra felkészítő fejlesztő foglalkozásokat tartanak, s pályázati forrásból külsős szakemberek közreműködésével hamarosan egy 900 órás felkészítő tanfolyam is indul.
A felkészítés az együttélés szabályaira, háztartási ismeretekre, utazásra, a pénz használatára, önérvényesítési technikákra irányul. Ezen kívül nyáron táboroznak is, úgynevezett „felkészítő táborban”, melynek során kisebb csoportokban egy-egy hetet töltenek el faházakban, ahol megtapasztalhatják az önállóbb életet, hiszen magukat látják el a főzéstől kezdve a takarításon át a mosásig. Természetesen fejlesztő pedagógusok és segítők kísérik, támogatják őket.

– Ezzel párhuzamosan zajlik a dolgozóink felkészítése. A lényeg, hogy munkájukban a gondozó-gondoskodó ellátást felváltsa az ellátottak egyéni szükséglet szerinti segítő támogatása – hangsúlyozta Tóth Erzsébet, hozzátéve, hogy a mostani kitagolás egy több évtizedes program első része. Az első ütemben részt vevő hat intézmény (Bélapátfalva, Berzence, Kalocsa, Mérk, Szakoly, Szentes) munkatársai időről időre egyeztetnek, megosztják egymással tapasztalataikat.

Természetesen fontos a jövendőbeli szomszédokkal a jó kapcsolat kialakítása is. Továbbra is tart a nyitott kapu akció, amelynek keretében bárki bemehet a bélapátfalvai intézménybe, akár egyedül, akár csoportosan, hogy ismerkedjen az ott élők mindennapjaival. Várják az érdeklődőket a rendezvényeiken is. A kiköltözés előtt persze egyre intenzívebb lesz a kapcsolatépítés a szomszédokkal, hiszen addigra kialakulnak az egy helyre költöző lakóközösségek.

Szombatonként folytatódik a rendezvénysorozat

A következő hetekben szombatonként a bükkszentmártonihoz és a bélapátfalvihoz hasonló programokat szerveznek a többi településen is. Szilvásváradon május 17-én, Mónosbélben pedig május 24-én tartják a rendezvényt. Bélapátfalván Vastag Csaba fellépése volt, Mónosbélben St. Martin koncertje lesz a fő műsorszám. Tóth Erzsébet elmondta, a művészek és csoportok a fellépésükkel is támogatják a fogyatékkal élők társadalmi beilleszkedését.

Forrás: http://www.heol.hu/heves/kozelet/egy-ev-mulva-koltozhetnek-ki-a-telepulesekre-a-fogyatekosok-552640